Autystyczne kobiety są niewidzialne

Autyzm jest powszechnie uważany jako typowa przypadłość mężczyzn. Nawet w niektórych naukowych opracowaniach, jakie zdarzyło mi się czytać, określa się spektrum autystyczne jako posiadanie “wybitnie męskiego umysłu”, cokolwiek to miałoby znaczyć. Na cztery zdiagnozowane przypadki niskofunkcjonujących autystyków-mężczyzn przypada jedna kobieta. Przepaść pogłębia się, gdy weźmiemy pod lupę autyzm wysokofunkcjonujący – tu mamy proporcje 9 do 1. A jednak – autystycznych kobiet nie jest jakoś drastycznie mniej.

Po prostu nikt ich nie diagnozuje.

Autystyczne dziewczynki pierwsze kilka, kilkanaście lat życia zazwyczaj spędzają, ucząc się maskować. Imitować zachowania, które uznawane są za poprawne. Społeczeństwo ma wobec nich dużo większe oczekiwania, gdy w grę wchodzi sfera kontaktów międzyludzkich – ta, z którą mają zasadniczy problem. Uczą się więc ludzi tak, jak inni uczą się matematyki – z książek, gier, monotonną metodą prób i błędów. Wysiłek jest zdecydowanie niewspółmierny do nagrody – 90% pada i tak ofiarą znęcania się w szkole, jakieś 70% – takiej czy innej formy wykorzystywania seksualnego. Kiepskie w odczytywaniu ukrytych intencji czy mowy ciała, pod względem psychicznym wydające się młodsze, niż metrykalnie, stają się łatwymi ofiarami. 

I, oczywiście, nadal przy tym nie są diagnozowane, bo większość kryteriów autyzmu została opracowana w oparciu o symptomy mężczyzn. Gdy mały chłopiec ma problemy z mową, układa klocki w równy szereg i wykazuje obsesyjne zamiłowanie do liczb, dziecko prowadzi się wprost z przedszkola do ośrodka na diagnozę. Dziewczynka z obsesją na punkcie lalek czy koni? Unikająca innych dzieci, żyjąca we własnym świecie? No, to normalne, dziewczyńskie zainteresowania, a poza tym – pewnie jest nieśmiała. Nauczy się. Będzie musiała. 

(EDIT: Zwrócono mi uwagę na pewne mylące uproszczenie, dodaję więc: nie jest regułą, że chłopcy-autystycy preferują stereotypowo “męskie” zajęcia związane z liczeniem czy budowaniem, a dziewczynki – stereotypowo kobiece. Dziewczynki jednak częściej znajdują sobie “specjalne zainteresowanie” sprzeczne z tym, co w powszechnej świadomości kojarzy się z autyzmem – np. sztukę robienia wzorów na paznokciach, literaturę, operę.)

Może to wydawać się stronnicze. Z własnego przykładu jednak wiem, że wiedza na temat spectrum autyzmu u kobiet jest praktycznie zerowa. Byłam dzieckiem, które przeszło przez długaśną kolejkę psychologów i innych specjalistów. Gdy toczyła się batalia sądowa pomiędzy moją rodziną biologiczną a zastępczą, przyznawano mi tyle badań specjalistycznych, że mogłam opinie psychologów sądowych zbierać jak koleżanki kolorowe kartki do segregatorów. Nikt nawet nie zasugerował spektrum autyzmu.

Tak do dwudziestego trzeciego roku życia “Asperger” czy “autystyczka” to były jedynie takie wyzwiska, którymi obdarzano mnie przez wszystkie etapy edukacji szkolnej. W żaden sposób nie brałam ich na serio, bo, wiadomo – Aspie to ten gościu, co w ogóle nie kuma sarkazmu i umie wymienić liczbę pi do pierdyliardowego miejsca po przecinku. Ja mogłam być jedynie nienormalna w jakiś niedookreślony, ale zdecydowanie czyniący mnie gorszą jednostką sposób. 

Jeśli jesteś niezdiagnozowaną kobietą ze spektrum autyzmu, całe twoje życie składa się z poczucia, że z jakiegoś powodu odbijasz się od innych ludzi, a oni Ciebie albo nienawidzą, albo uważają za gorszą. Słuchasz opowieści o tym, jak to w przedszkolu opiekunki pytały się, czy przypadkiem nie jesteś upośledzona, bo nie bawisz się z innymi dziećmi, później, gdy jesteś starsza – podbijają do Ciebie mężczyźni mający nadzieje, że poprzez cały głód emocjonalny, jakiego doświadczyłaś w życiu, będziesz bardziej dostępna. Łatwiejsza do zmanipulowania. 

Kobiety ze spektrum najczęściej diagnozuje się przypadkiem. Większość z nich wkraczając w dorosłe życie ma już cały zestaw towarzyszących chorób, od depresji do zaburzeń odżywiania. W pewnym momencie terapeuta pyta się: czy aby przypadkiem nie drażnią Cię niektóre dźwięki czy kolory? Czy może nie zawijasz się w kołdrę, jak burrito, bo to Ci sprawia przyjemność, bądź przeciwnie – izolujesz głowę od poduszki za pomocą własnych dłoni? Chodziłaś do liceum – czy po roku poznałabyś twarze wszystkich kolegów i dopasowała je do nazwisk? Widzę, że nie patrzysz mi w oczy. Ile możesz opowiadać o swoim hobby, a ile słuchać o cudzym? Czy inni biorą Cię za mało wrażliwą i egocentryczną, pomimo że wcale nie chcesz za taką uchodzić?

I w końcu – czy kiedykolwiek byłaś diagnozowana pod kątem spektrum autyzmu?

W paradoksalny sposób jakakolwiek diagnoza staje się wybawieniem, bo w końcu jesteś przypadkiem w jakiś sposób opisanym. Marny, bo marny, ale zawsze. A to własnie niedookreślenie, wrażenie, że jest się inną i brak możliwości wskazania, czemu dokładnie, jest czasami najgorsze. Diagnoza daje – a przynajmniej mi dała – jakąś niszę, w której funkcjonują ludzie podobni do Ciebie. Z bardzo podobnymi przeżyciami, uzyskujący własne diagnozy po trzydziestce czy czterdziestce. 

I skoro dają radę, to może i Ty dasz. 

*
Na koniec, z okazji Autistic Speaking Day, garść linków:

  1. 7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera;
  2. List kobiet ze spektrum do dziewcząt;
  3. How do women and girls experience autism?;
  4. The women who don’t know they’re autistic.

//jestem też na funpagu

(Visited 2 727 times, 1 visits today)