Autystyczne kobiety są niewidzialne

utworzone przez | Lis 1, 2018 | Nolifestyle | 27 Komentarze

Autyzm jest powszechnie uważany jako typowa przypadłość mężczyzn. Nawet w niektórych naukowych opracowaniach, jakie zdarzyło mi się czytać, określa się spektrum autystyczne jako posiadanie “wybitnie męskiego umysłu”, cokolwiek to miałoby znaczyć. Na cztery zdiagnozowane przypadki niskofunkcjonujących autystyków-mężczyzn przypada jedna kobieta. Przepaść pogłębia się, gdy weźmiemy pod lupę autyzm wysokofunkcjonujący – tu mamy proporcje 9 do 1. A jednak – autystycznych kobiet nie jest jakoś drastycznie mniej.

Po prostu nikt ich nie diagnozuje.

Autystyczne dziewczynki pierwsze kilka, kilkanaście lat życia zazwyczaj spędzają, ucząc się maskować. Imitować zachowania, które uznawane są za poprawne. Społeczeństwo ma wobec nich dużo większe oczekiwania, gdy w grę wchodzi sfera kontaktów międzyludzkich – ta, z którą mają zasadniczy problem. Uczą się więc ludzi tak, jak inni uczą się matematyki – z książek, gier, monotonną metodą prób i błędów. Wysiłek jest zdecydowanie niewspółmierny do nagrody – 90% pada i tak ofiarą znęcania się w szkole, jakieś 70% – takiej czy innej formy wykorzystywania seksualnego. Kiepskie w odczytywaniu ukrytych intencji czy mowy ciała, pod względem psychicznym wydające się młodsze, niż metrykalnie, stają się łatwymi ofiarami. 

I, oczywiście, nadal przy tym nie są diagnozowane, bo większość kryteriów autyzmu została opracowana w oparciu o symptomy mężczyzn. Gdy mały chłopiec ma problemy z mową, układa klocki w równy szereg i wykazuje obsesyjne zamiłowanie do liczb, dziecko prowadzi się wprost z przedszkola do ośrodka na diagnozę. Dziewczynka z obsesją na punkcie lalek czy koni? Unikająca innych dzieci, żyjąca we własnym świecie? No, to normalne, dziewczyńskie zainteresowania, a poza tym – pewnie jest nieśmiała. Nauczy się. Będzie musiała. 

(EDIT: Zwrócono mi uwagę na pewne mylące uproszczenie, dodaję więc: nie jest regułą, że chłopcy-autystycy preferują stereotypowo “męskie” zajęcia związane z liczeniem czy budowaniem, a dziewczynki – stereotypowo kobiece. Dziewczynki jednak częściej znajdują sobie “specjalne zainteresowanie” sprzeczne z tym, co w powszechnej świadomości kojarzy się z autyzmem – np. sztukę robienia wzorów na paznokciach, literaturę, operę.)

Może to wydawać się stronnicze. Z własnego przykładu jednak wiem, że wiedza na temat spectrum autyzmu u kobiet jest praktycznie zerowa. Byłam dzieckiem, które przeszło przez długaśną kolejkę psychologów i innych specjalistów. Gdy toczyła się batalia sądowa pomiędzy moją rodziną biologiczną a zastępczą, przyznawano mi tyle badań specjalistycznych, że mogłam opinie psychologów sądowych zbierać jak koleżanki kolorowe kartki do segregatorów. Nikt nawet nie zasugerował spektrum autyzmu.

Tak do dwudziestego trzeciego roku życia “Asperger” czy “autystyczka” to były jedynie takie wyzwiska, którymi obdarzano mnie przez wszystkie etapy edukacji szkolnej. W żaden sposób nie brałam ich na serio, bo, wiadomo – Aspie to ten gościu, co w ogóle nie kuma sarkazmu i umie wymienić liczbę pi do pierdyliardowego miejsca po przecinku. Ja mogłam być jedynie nienormalna w jakiś niedookreślony, ale zdecydowanie czyniący mnie gorszą jednostką sposób. 

Jeśli jesteś niezdiagnozowaną kobietą ze spektrum autyzmu, całe twoje życie składa się z poczucia, że z jakiegoś powodu odbijasz się od innych ludzi, a oni Ciebie albo nienawidzą, albo uważają za gorszą. Słuchasz opowieści o tym, jak to w przedszkolu opiekunki pytały się, czy przypadkiem nie jesteś upośledzona, bo nie bawisz się z innymi dziećmi, później, gdy jesteś starsza – podbijają do Ciebie mężczyźni mający nadzieje, że poprzez cały głód emocjonalny, jakiego doświadczyłaś w życiu, będziesz bardziej dostępna. Łatwiejsza do zmanipulowania. 

Kobiety ze spektrum najczęściej diagnozuje się przypadkiem. Większość z nich wkraczając w dorosłe życie ma już cały zestaw towarzyszących chorób, od depresji do zaburzeń odżywiania. W pewnym momencie terapeuta pyta się: czy aby przypadkiem nie drażnią Cię niektóre dźwięki czy kolory? Czy może nie zawijasz się w kołdrę, jak burrito, bo to Ci sprawia przyjemność, bądź przeciwnie – izolujesz głowę od poduszki za pomocą własnych dłoni? Chodziłaś do liceum – czy po roku poznałabyś twarze wszystkich kolegów i dopasowała je do nazwisk? Widzę, że nie patrzysz mi w oczy. Ile możesz opowiadać o swoim hobby, a ile słuchać o cudzym? Czy inni biorą Cię za mało wrażliwą i egocentryczną, pomimo że wcale nie chcesz za taką uchodzić?

I w końcu – czy kiedykolwiek byłaś diagnozowana pod kątem spektrum autyzmu?

W paradoksalny sposób jakakolwiek diagnoza staje się wybawieniem, bo w końcu jesteś przypadkiem w jakiś sposób opisanym. Marny, bo marny, ale zawsze. A to własnie niedookreślenie, wrażenie, że jest się inną i brak możliwości wskazania, czemu dokładnie, jest czasami najgorsze. Diagnoza daje – a przynajmniej mi dała – jakąś niszę, w której funkcjonują ludzie podobni do Ciebie. Z bardzo podobnymi przeżyciami, uzyskujący własne diagnozy po trzydziestce czy czterdziestce. 

I skoro dają radę, to może i Ty dasz. 

*
Na koniec, z okazji Autistic Speaking Day, garść linków:

  1. 7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera;
  2. List kobiet ze spektrum do dziewcząt;
  3. How do women and girls experience autism?;
  4. The women who don’t know they’re autistic.

//jestem też na funpagu

Depresyjne podsumowanie stycznia (o depresji – inaczej)

Depresyjne podsumowanie stycznia (o depresji – inaczej)

Uznałam, że będę więcej na blogu pisać o swoim życiu. Pan Doktór twierdził, że mam tendencję do nierealnego wręcz eskapizmu. Powiedział mi o tym, jak wytłuściłam mu całą koncepcję transhumanistycznego transferu jaźni i zagrzebania się w cyfrowej projekcji własnych...

Calling Bullshit: Prawdziwy Mężczyzna nie pali e-papierosów

Calling Bullshit: Prawdziwy Mężczyzna nie pali e-papierosów

Istnieje takie pojęcie w naukach społecznych jak “toksyczna męskość”. Aby wytłumaczyć ten termin, wystarczy wyobrazić sobie, powiedzmy, typowego zdobywcy nagrody Darwina, który pod czujnymi oczami i zachętami kolegów wsadza śrubokręt w niewypał z drugiej wojny, z...

Nieśmieszna notka o depresji i pracy nad sobą

Nieśmieszna notka o depresji i pracy nad sobą

Jeśli tytuł nie był dostatecznym ostrzeżeniem, ta notka będzie bardzo nieśmieszna, traktuje bowiem a. o depresji, b. o mnie, a ja zasadniczo jestem osobą nieśmieszną (zgadza się z tym prawie każdy, kogo spotkałam poza internetem, także ten). Jednym z największych i...

27 komentarzy

  1. Ami Mizuno

    Ciężko jest mi coś napisać na ten temat. Nie dane mi go było zgłębić i tak jak piszesz z początku, byłam przekonana że kobiet to najmniej dotyczy.

    Odpowiedz
  2. Turkusowa

    Ale tak całkiem na poważnie otworzyłaś mi oczy! Kompletnie nie miałam o tym pojęcia. Faktycznie, każdy film, książka cokolwiek o autyzmie jest zazwyczaj o mężczyźnie.

    Odpowiedz
  3. Ami Mizuno

    Ciężko jest mi coś napisać na ten temat. Nie dane mi go było zgłębić i tak jak piszesz z początku, byłam przekonana że kobiet to najmniej dotyczy.

    Odpowiedz
  4. Turkusowa

    Ale tak całkiem na poważnie otworzyłaś mi oczy! Kompletnie nie miałam o tym pojęcia. Faktycznie, każdy film, książka cokolwiek o autyzmie jest zazwyczaj o mężczyźnie.

    Odpowiedz
  5. aneta

    Według badań faktycznie większe ryzyko na posiadanie spektrum autyzmu ma płeć męska… My mamy córkę ze spektrum autyzmu i należy pamietać że tu może być również różny stopień funkcjonowania, od wysokiego do niskiego, a w tv raczej pokazuje nam się tylko najbardziej zaburzony obraz

    Odpowiedz
  6. Ulf Justyna K Lambert

    Posiadanie męskiego umysłu absolutnie nie kłóci się z byciem kobietą. Płeć mózgu może być całkiem inna niż płeć ciała i nie zawsze ma się wtedy do czynienia z osobą transseksualną. W psychologii istnieje nawet test określający płeć mózgu. Kobieta może wykazywać się cechami i myśleniem, które jest powszechnie uważane jako męskie. Myślę, że właśnie o to chodzi w naukowych opracowaniach o autyzmie.

    Odpowiedz
  7. Sonia Dynarska

    Kurcze, w sumie pracowałam z autystycznymi osobami, ale rzeczywiście – nigdy nie miałam możliwości pracować z autystyczną kobietą, bo takich po prostu w stowarzyszeniu nie było… Rewelacja to co napisałaś. Nawet nie zdawałam sobie sprawy! Mimo że jakiś czas działałam w tym środowisku!

    Odpowiedz
  8. Marta Lewandowska-Sobolewska

    Mój syn ma Aspergera, od czterech lat obracamy się w środowisku rodzin, w których ktoś ma spektrum. Faktycznie dziewczynek jest mniej zdiagnozowanych. Tu kłania się biologia, bo pewne rzeczy rekompensowane są przez predyspozycje, dlatego myślę tak ciężko diagnozuje się autyzm u kobiet.

    Odpowiedz
  9. aneta

    Według badań faktycznie większe ryzyko na posiadanie spektrum autyzmu ma płeć męska… My mamy córkę ze spektrum autyzmu i należy pamietać że tu może być również różny stopień funkcjonowania, od wysokiego do niskiego, a w tv raczej pokazuje nam się tylko najbardziej zaburzony obraz

    Odpowiedz
  10. Sonia Dynarska

    Kurcze, w sumie pracowałam z autystycznymi osobami, ale rzeczywiście – nigdy nie miałam możliwości pracować z autystyczną kobietą, bo takich po prostu w stowarzyszeniu nie było… Rewelacja to co napisałaś. Nawet nie zdawałam sobie sprawy! Mimo że jakiś czas działałam w tym środowisku!

    Odpowiedz
  11. Marta Lewandowska-Sobolewska

    Mój syn ma Aspergera, od czterech lat obracamy się w środowisku rodzin, w których ktoś ma spektrum. Faktycznie dziewczynek jest mniej zdiagnozowanych. Tu kłania się biologia, bo pewne rzeczy rekompensowane są przez predyspozycje, dlatego myślę tak ciężko diagnozuje się autyzm u kobiet.

    Odpowiedz
  12. Madka roku

    Bardzo ciekawy wpis. Nigdy nie patrzyłam na tym pod tym kątem. Ale faktycznie, właściwie wszystkie przypadki autyzmu, o których słyszałam, dotyczyły chłopców …

    Odpowiedz
  13. Madka roku

    Bardzo ciekawy wpis. Nigdy nie patrzyłam na tym pod tym kątem. Ale faktycznie, właściwie wszystkie przypadki autyzmu, o których słyszałam, dotyczyły chłopców …

    Odpowiedz
  14. Asia/ LemurPodróżnik

    Bardzo ważny temat podjęłaś!

    Odpowiedz
  15. Bookendorfina Izabela Pycio

    Już po pierwszych zdaniach postu zastanawiałam się czy znam autyzm w kobiecym wydaniu, i przyznam, że nie, faktycznie sporo za to mogę przytoczyć męskich przykładów.

    Odpowiedz
  16. Mynio.pl

    Niesamowicie ciekawy wpis i pomocny w zrozumieniu tego zagadnienia. Faktycznie, nawet chorowanie nie jest pozbawione stereotypów.

    Odpowiedz
  17. Paula Dowlasz

    Hmmm… chyba masz rację! W sumie nigdy o tym nie myślalam.

    Odpowiedz
  18. Asia/ LemurPodróżnik

    Bardzo ważny temat podjęłaś!

    Odpowiedz
  19. Bookendorfina Izabela Pycio

    Już po pierwszych zdaniach postu zastanawiałam się czy znam autyzm w kobiecym wydaniu, i przyznam, że nie, faktycznie sporo za to mogę przytoczyć męskich przykładów.

    Odpowiedz
  20. Paula Dowlasz

    Hmmm… chyba masz rację! W sumie nigdy o tym nie myślalam.

    Odpowiedz
  21. Mynio.pl

    Niesamowicie ciekawy wpis i pomocny w zrozumieniu tego zagadnienia. Faktycznie, nawet chorowanie nie jest pozbawione stereotypów.

    Odpowiedz
  22. Iri

    Nie wiedziałam, jak zareagować, gdy psychiatra sugerowała mi Zespół Aspergera. Ani wtedy, gdy bliskie mi osoby wyśmiały tę myśl. Teraz tylko wiem, ze dziękuję Ci za ten artykuł. ^^

    Odpowiedz
  23. Iri

    Nie wiedziałam, jak zareagować, gdy psychiatra sugerowała mi Zespół Aspergera. Ani wtedy, gdy bliskie mi osoby wyśmiały tę myśl. Teraz tylko wiem, ze dziękuję Ci za ten artykuł. ^^

    Odpowiedz
  24. Ulf Justyna K Lambert

    Posiadanie męskiego umysłu absolutnie nie kłóci się z byciem kobietą. Płeć mózgu może być całkiem inna niż płeć ciała i nie zawsze ma się wtedy do czynienia z osobą transseksualną. W psychologii istnieje nawet test określający płeć mózgu. Kobieta może wykazywać się cechami i myśleniem, które jest powszechnie uważane jako męskie. Myślę, że właśnie o to chodzi w naukowych opracowaniach o autyzmie.

    Odpowiedz
  25. rademachera

    Obracam się w środowisku osób niepełnosprawnych od 18 lat. Między innymi, również wśród dzieci autystycznych w szkole specjalnej. Faktycznie chłopców ze spektrum jest znacznie więcej. I jest widoczna duża różnica w funkcjonowaniu dzieci. Chłopcy mają głębsze zaburzenia, robią postępy znacznie wolniej, są agresywni w obliczu stresu. Dziewczynki łatwiej nauczyć norm społecznych, łagodniej wyrażają negatywne emocje i lepiej odczytują reakcje środowiska.

    Twój artykuł zainspirował mnie do przemyślenia dlaczego tak jest i zgadzam się z Tobą. Dziewczynki, głównie te z łagodnymi zaburzeniami nie są diagnozowane, tylko “tresowane”. Jako dorosłe kobiety cierpią jeszcze bardziej 🙁

    Masz pomysł co z tym zrobić?

    Odpowiedz

Leave a Reply